Tagarchief: kakofonie

Er is zoveel informatie waar je niets aan hebt. Bijvoorbeeld omdat het afleid van belangrijkere dingen, omdat het ontmoedigd of omdat het gewoon te vaag is.

meten

Waarom zorg zo lastig te meten is (korte samenvatting)

Ongepubliceerd onderzoek over meten.

Ik ben een (onder) zoekertje en twee jaar geleden kreeg ik de gelegenheid allerlei mensen te interviewen over de (on)meetbaarheid van zorg. Het leverde prachtige informatie op die ik graag wil delen. Ik heb geprobeerd er een publicatie van te maken bij een tijdschrift of uitgever, maar dat lukte niet. Het is weerbarstige materie. Daarom eerst eens op deze blog.

Door het steeds opnieuw samen te vatten en op te schrijven wordt het hopelijk scherper. Bovendien vind ik dat het vooral verteld moet worden.

Eerst een korte samenvatting van de resultaten.

KORTE RESULTATEN

De knelpunten rond het meten in de zorg (gechargeerd) samengevat

De echte wetenschapsoptimisten zijn ervan overtuigd dat we de waarde van zorg steeds beter kunnen meten. We kunnen steeds meer en beter data koppelen, beter corrigeren en met meer factoren rekening houden. Een universele maat om alle soorten zorg te vergelijken is binnenkort mogelijk. Oké de overheid en het publiek begrijpt nog niet genoeg van statistiek, maar daar moeten we gewoon beter over communiceren en mensen hierin opvoeden. De overheid moet natuurlijk wel ook transparant zijn over besluitvorming en het doel van allerlei maten, anders verpest dit de informatie.

Daarnaast is er een groep die vooral argumenteert dat meten het zorgproces teveel verstoord. De maten gaan bovendien niet over de praktijk, met name omdat ze er onvoldoende rekening mee houden dat iedere zorgpraktijk anders is. Bovendien zijn binnen het zorgproces de belangrijkste handelingen niet in maat en getal uit te drukken. Luisteren en compassie is ook zorg. Iedere interventie (zorg-interactie) is uniek.

Soorten kritiek in assen

Door de citaten diverse malen te bekijken, labelen en hergroeperen ontstonden er verschillende assen (dimensies) waarin de geïnterviewden problemen en oplossingen zagen. Enigszins in extremen uitgedrukt zou je kunnen zeggen dat er allereerst verschillende zienswijzen zijn over de ‘principiële (on)meetbaarheid’ van de zorg. Sommigen geloven dat we door hier genoeg in te investeren tot een universele maat voor de zorg kunnen komen, andere benadrukken vooral dat zorg te complex (of juist intiem) is om (alleen) in maat en getal te vangen.

De tweede belangrijke tegenstelling in het debat is het effect van meten op het proces. Beleidsmakers zijn geneigd te denken dat meten het proces niet beïnvloedt en dat maten met verschillende doelen door elkaar heen gebruikt kunnen worden of verwisseld. Aan de andere kant, op de werkvloer wordt soms gezegd dat meten het zorgproces verstoord. Meten kan afleiden van ‘echte zorg’ en wat echt moet gebeuren bij deze patiënt, op dit moment. Deze as noem ik ‘kijken verandert de werkelijkheid‘. Deze as heeft een praktijk en een beleidskant.

Tenslotte is er in het debat een as over misverstanden en beperkingen van (zorg-) statistiek. Hiermee bedoel ik enerzijds het argument van diverse groepen zorgverleners dat hun praktijk (afdeling, ziekenhuis) te klein is om (landelijke) gegevens te extrapoleren. De meeste (statistische) correcties lossen dit probleem niet afdoende op (volgens hen, en daar hebben ze vaak gelijk in). Aan de andere kant van deze as zit kritiek rond de non-informatie (en schijnzekerheid) van ranglijstjes, total body scans en boulevard-epidemiologie. Niemand heeft er wat aan, maar de media en adverteerders zijn er gek op.

methode

Ik heb met minstens 13 mensen die hun sporen hebben verdiend rond de meetbaarheid van zorg ruim een uur gesproken. Bij doorvragen had iedereen best wel begrip voor de zienswijze en kritieken van andere partijen, maar er is ook veel onbegrip en frustratie. Ze spraken allemaal op persoonlijke titel en kenden veel verhalen van collega’s. Ik heb veel informatie verzameld en ben gestopt met het benaderen van nieuwe mensen toen ik het gevoel kreeg vooral dezelfde argumenten terug te krijgen. Meten in de zorg was duidelijk voor iedereen een belangrijk onderwerp.

Voor mij persoonlijk is het belangrijk dat meten vooral gebeurt op een manier waarop de patiënt er beter van wordt. Door het meten van overbodige dingen of op een onzinnige manier verspillen we energie. Door polarisatie over meten (of in de communicatie) schieten we niet genoeg op. Daar zou ik graag wat aan doen.

Ik ben begonnen met een verzameling citaten en teksten die ik uit alle aantekeningen heb gehaald. Deze heb ik op diverse manieren bekeken.

Ik probeerde per citaat onder andere het volgende uit: (welke pijn heeft de geïnterviewde met name last van?) Waarom willen mensen dat de dingen anders zullen gaan in de toekomst? Hoe groter de pijn hoe groter de motivatie (inzet, investering) tot veranderen. Daarom probeerde ik dit element te benoemen in ieder tekstfragment. Daarna heb ik geprobeerd de kritiek op de huidige maten/ benchmarks etc te classificeren. Hiervoor heb ik alle citaten gegroepeerd in een tabel met hoofdgroepen, toelichtingen per groep en dan de citaten die daarbij passen. (een soort ‘grounded theory’ methode)

on-meetbaarheid van zorg

vervolg

Deze indelingen ga ik (opnieuw) voorleggen aan meer experts/ meetdeskundigen. Ik zou graag meer citaten verzamelen en kijken of er dan nog andere dingen zijn die ik over het hoofd heb gezien.

Advertenties

Please enjoy my unfinished thoughts

Ik wil met mijn blog ‘stap voor stap’ mensen autonomie geven in de kakofonie van gezondheidsinformatie ; je weet het zelf prima. Laat je niet gek maken.

Dat is niet gemakkelijk in deze wereld met zoveel informatie en tegenstrijdige belangen. Er is een website voor elke bizarre mening. Veel weten we niet, maar sommige dingen zijn heel duidelijk. Bijvoorbeeld, roken is slecht. Maar zelf dat soort feiten kunnen jarenlang ondergesneeuwd worden in de herrie en belangenstrijd van bedrijven en verlangens.

Als je een professional bent: Arts, apotheker, fysiotherapeut, tandarts (-assistent(e)), verpleegkundige, onderzoeker of ervaringsdeskundige . . .

Wat zou jíj willen roepen? Heb je een idee voor me? Wil je een gastblog of ben het ergens helemaal NIET mee eens?

Laat het me weten.

Please share yóur unfinished thoughts

Verbieden of informeren?

Rathenau instituut heeft een rapport uitgebracht over verbetertechnologiën. Alles wat ons sneller, sterker, mooier en slimmer maakt, zeg maar. Sommige verbetermogelijkheden zijn eng. Embryoselectie omdat je een meisje wil, sporters die teveel van hun lichaam eisen door doping, mensen die ritalin moeten gebruiken van hun omgeving. Verbieden is lastig in dit werelddorp. Het rapport -‘Goed, beter, betwist’: opkomst van mensverbeteringstechnologieën- vraagt om overheidsbeleid. Maar wel gepast.

Een belangrijke aanbeveling is:

•  Zorg voor goede informatie

Mensen hebben behoefte aan meer informatie over (legale en illegale) verbetertechnologieën. Ze willen weten wat werkt, wat de bijwerkingen zijn en welke risico’s ze lopen. De overheid kan die informatie bijvoorbeeld op een betrouwbare website vindbaar maken.

De tijden veranderen, verbieden wordt al snel als paternalistisch gezien en is vaak onmogelijk in deze interneteconomie. Daarom ben ik voor goed informeren, hoe lastig ook. Ik heb al te vaak gezien dat dan degene met de duurste toeter (megafoon, reclamegeweld) het meest gehoord wordt. We kunnen ook hier niet zonder wet- en regelgeving.

datasharing

Ruzie in de wetenschap over gegevens delen. Als een bedrijf een product maakt wat heel gewild is en daar onderzoek naar doet, mag het dan de resultaten van dat onderzoek als bedrijfsgeheim beschermen? We vinden dat redelijk normaal als het om een snelle auto of een heerlijk recept voor kip gaat. Maar wat als het product een medicijn is en de overheid (dus wij allemaal) betaalt voor het gebruik van dit middel? Lijkt ook nog redelijk als het middel effectief is en er een risico is dat anderen het middel gaan namaken.

Nu is er al jaren discussie over de effectiviteit van Tamiflu (een middel dat bij griep wordt gebruikt).

Hieronder in het Engels wat links van mensen die als een luis in de pels blijven zeuren over openheid van gegevens. We moeten weten wat de voordelen en nadelen zijn om de risico’s in te kunnen schatten.

Ik wil meer datasharing, juizt bij publiekelijk betaalde goederen, anders komen we nooit tot een goed wegen van de feiten.

See my previous post on the need for data sharing.  For the past three years, a group of researchers has been trying to gather all of the clinical trial data for the anti-influenza drug Tamiflu (oseltamivir), without success.  As a result there is continuing uncertainty about the benefits — and harms — of the drug.  They tell their story in a New York Times op-ed and an article in PLoS Medicine.

http://marilynmann.wordpress.com/2012/04/11/more-on-the-need-for-data-sharing-the-tamiflu-example/

 

40 dagen en n=1

Wat hebben 40 dagen en N=1 met elkaar te maken? Het zijn manieren om meer te weten te komen of iets werkt voor jou. Stel je krijgt het advies om elke avond een blokje om te gaan. Een goed onderzoek is er niet, of meerdere onderzoeken spreken elkaar tegen en je vraagt je af in welke groep jij zult vallen. Dat is onmogelijk met zekerheid vast te stellen. Maar er zijn soms wel manieren om erachter te komen of iets voor jou een goed idee is. Je kunt het namelijk zelf gedurende een bepaalde periode proberen en kijken hoe het voelt voor je. Omdat je alleen naar jezelf kijkt noemen we dat n=1 (n staat voor nummer, aantal in dit geval). Dit is een nogal on-wetenschappelijke methode, daarom moet je je gezonde verstand goed blijven gebruiken. Is het logisch dat het zou werken? Is het gevaarlijk? Is het heel duur? Is er één iemand die er veel aan verdiend die je dit nu bovendien verteld? Is er een belangrijke reden om het niet of juist wel te doen?

Ik woon in een veilige wijk, ik kan geen redenen bedenken waarom ik niet zou kunnen wandelen, niemand verdient er aan en het klinkt sowieso logisch. Dus ik besluit dat een tijd te doen. Uiteraard voel ik me na een paar weken fitter. Hoe komt dat dan? Het kan door de wandelingen zijn. Het kan ook zijn omdat ik trots ben op mezelf dat ik dit doe. Ik ken ineens mijn buren beter en durf nu te vragen of ze hun vuilnis niet op mijn stoep willen zetten. Of misschien is het grootste effect wel dat ik ben afgevallen en dat ik daar blij mee ben. Ook het afvallen hoeft niet door het lopen te komen. Misschien poets ik voor het lopen wel steeds mijn tanden omdat ik dat gewend ben als ik de deur uitga en daardoor minder snoep gedurende de rest van de avond. Wat oorzaak en gevolg is, is in zo’n n=1 studie nauwelijks te ontrafelen, maar het resultaat is er wel. Als ik een stabiel gewicht had en na een paar weken een paar kilo minder weeg is de kans groot dat het te maken heeft met mijn avondwandelingetjes. Ik zou een tijdje kunnen stoppen met wandelen en kijken wat er dan gebeurt. Dan is het een n=1 onderzoek. Ondanks alles wat epidemiologen vinden, kan een n=1 onderzoek heel waardevol zijn mits het op gezond verstand gebaseerd is.

Gewoon doen dus; een tijdje (wel enkele weken) uitproberen of iets voor jou werkt of niet. Dat is een hele goede manier om uit te vinden  wat goed voor je is. Soms ook wat overzichtelijker dan voor de rest van je leven . . . .

Ik weet het niet zeker

Ik ben dus epidemioloog, maar wel een rare. Ik heb geen zin meer om te neuzelen over een verschil van 0,1% in effectiviteit of bijwerkingen. Ik doe het wel en ik vind het soms leuk om studies uit te pluizen. Vooral als ik er met anderen over kan praten, stoeien eventueel. Als ik het alleen maar lees realiseer ik me vooral dat er over alles wat we weten, over het effect van geneesmiddelen, een paar hele dikke sluiers liggen.

Allereerst het placebo effect. Ooit door artsen zo genoemd omdat het – ik stel tevreden- betekent. We weten dat veel middelen tot 50% of meer placebo effect kunnen hebben. Oftewel, een neppil werkt half zo goed als een echte pil. WTF!! half zo goed. Uuuuhh wat weten we dan eigenlijk van over hoe geneesmiddelen werken? Die andere 50% misschien?

Naast het placebo effect is er ook nog zoiets als therapietrouw, ook wel compliantie genoemd. Zowel u als ik schijnen onze pillen heel vaak te vergeten. Afhankelijk van hoe je het rekent geeft dit ook een filter van 50% over alles wat we weten. Want ook in studies nemen mensen niet alle pillen zoals we willen. Daar is heel veel over te vertellen, zelfs dat er in de analyses rekening mee wordt gehouden – ga ik hier niet op in. Zelfs mensen die een donororgaan hebben gekregen (waar ze vaak jaren op hebben moeten wachten) komen niet voorbij de 80% therapietrouw.

Tenslotte is er nog zoiets als fraude. Ik heb me de afgelopen jaren met allerlei soorten fraude in de wetenschap bezig gehouden. Het meeste is niet zozeer opzettelijk als wel gevolg van allerlei mechanismen die door ‘wishfull thinking’ in beweging worden gezet. Maar bij elkaar van grote invloed op wat wij weten over de werking van geneesmiddelen, de effectiviteit en de veiligheid. Zie ook deze blog en brief van de BMJ editor.

Nu ja, en dan vind ik het ineens zo lastig om me te concentreren op hele kleine verschillen in effectiviteit.

Ik weet het echt niet

als alles samenhangt, kun je overal beginnen

Wanneer alles met alles samenhangt,  maakt het niet uit waar je begint.

Schiet mij maar lek zeggen ze wel eens hier (in Utrecht) als we het niet meer weten.Nou, ik weet het niet meer, Wat is gezond leven een kakofonie van tegenstrijdige adviezen. Het kan me lam leggen, ik kan me laten verlammen. Ik kan ook proberen een klein draadje op te pakken en beginnen met op te schrijven wat ik weet en lees. Als alles met alles samenhangt maakt het niet uit waar je begint.

Ik ga beginnen met de vitamines, daar werd ik op aangesproken.