Categorie archief: boekbespreking

storytelling

Luisteren naar het oerverhaal

NOT the story of MY life!

  • Wil jij lekker in je vel zitten?
  • Wil jij weten wat jouw bestemming hier op aarde is?
  • Verhalen hoef je niet steeds te herhalen, iedere dag is een nieuw begin.

Iedereen zoekt zijn eigen verhaal, zelfrealisatie. Eigen waardes, behoeftes, doelen, autonomie, een plek in deze wereld1. Verhalen helpen ons onze eigen thema’s te ontmoeten, herkennen en misschien onderzoeken.

Ontmoet de archetypen uit de mensheid en voel wat er met jou gebeurt.

Verhalenvanger

Overal zijn verhalen, losse stukjes als kralen. Het leven is een verzameling gebeurtenissen die we zelf tot een verhaal rijgen. Jij kunt zelf kiezen welke accenten je legt. Ben je een slachtoffer, een overlever of een held? Wat wil je zijn? Ik help mensen hun verhaal op een andere manier ontdekken. Ik laat je naar je eigen verhaal luisteren. Daar gebruik ik graag oude en beroemde verhalen voor. Sjamchat was niet zomaar een deerne, ze was de vrouw die Enkidoe naar de mensenwereld haalde. Odysseus was geen sukkel, die steeds weer nieuwe problemen op zijn weg zag, hij was een held. Gilgamesj was niet alleen een druktemaker, hij werd een groots koning. Leer eerst grote held(-inn)en kennen en ervaar dan hoe jij de held in je eigen verhaal bent. Wil jij de held in je eigen verhaal vinden? Ik werk graag samen met je. Kom naar de workshopNOT the story of MY life! Over oude verhalen en moderne levens1.

Oerverhalen

  • Wil je jouw leven beter begrijpen?
  • Wil je jezelf mogen zijn?
  • Wil jij jouw mogelijkheden verkennen?
  • Wil jij jouw reden om op te staan weten?
  • Wil jij je niet laten beperken door wat anderen van je verwachten?

Schrijf je METEEN in!

Welk verhaal mag jouw verhaal zijn?

Ieder mens is 1000 verhalen. Laat je niet beperken door wat anderen voor jou bedenken. Onderzoek wat je met oude verhalen over jezelf kan ontdekken.

Advertenties

Geluk is klein, opruimen is klein geluk.

Klein Geluk en opgeruimd zijn

Ik ben denk ik mijn hele leven op zoek naar klein geluk. De mooiste momenten zijn klein in eenvoud en groots in belevenis. De ondergaande zon, de glimlach van een kind, een weggepinkte traan. Te banaal voor een intellectueel springertje als ik.

Een opgeruimd huis is ook klein geluk. Dat is waarschijnlijk de reden dat ik al voor de tweede keer een recensie maakte over een boek over opruimen (terwijl dat niets met mijn vak of werk te maken heeft). Inmiddels heel hip een vlog. Mijn vader attendeerde mij op een andere recensie die ik ooit schreef over een ander boek over opruimen. EN hij toverde deze uit zijn archieven. Bij deze een herhaling.

een oude boekrecensie over opruimen

= = = = = == = Met dank aan Gerard:

Dit is de beloofde (en on-opgemaakte) recensie van Martine over een opruimboek als bijlage van mijn dagboek 13:59 27-12-2001. recensie voor het tijdschrift Genoeg, non-Glossy lifestyle magazine.

Julie Morgenstern, Organiseren van binnen naar buiten

Een helder en doeltreffend systeem om je huis, je kantoor en je leven op orde te brengen. FL 45,= Uitgeverij Nieuwezijds (ca. 20.5 euro’s !) Het enige boek over organiseren dat je werkelijk nodig hebt om het minder druk te krijgen.

HOEZO!? en achterdocht

Bij zo een titel, subtitel en pretentieuze slogan raak ik al snel achterdochtig. “Moet ik zeker allemaal mooie dure doosjes kopen.” Tot mijn verbazing staat er juist “Koop nog niets!” Mijn eerste vooroordeel getackeld. Ik ben nieuwsgierig geworden naar dit boek omdat ik denk dat consuminderen kan beginnen met kunnen vinden wat je hebt. Dat scheelt niet alleen geld, maar ook veel tijd (in ergernis zoekend doorgebracht).

de kleuterschooltruc

Al lezend merkte ik dat ik op de goede weg ben. Haar methode en bemoedigende woorden geven me moed en zin om verder te gaan. Onder andere door mijn gezinsleden er meer bij te betrekken. Verder bevat het veel tips over hoe in kleine stapjes te beginnen en om gemotiveerd te blijven bij grotere projecten. Wat is dat systeem? Julie Morgenstern noemt het haar kleuterschooltruc. Net als daar, verdeel je de ruimte in zones en geef je alles een duidelijke eigen plek. Wat geen plek heeft kan niet georganiseerd worden.

Begin bij het begin

De eerste delen van het boek zijn algemeen, hierin legt ze haar strategie uit. Daarna past ze dezelfde strategie toe in 11 hoofdstukken voor alle kamers, kasten en hoeken van je huis en kantoor. Uiteindelijk past ze dezelfde methode toe op tijdsmanagement en technologiebeheer.

Begin met graven

Het gaat als volgt: Vòòr je een plan maakt vraag je jezelf af wat wel (!) èn wat niet werkt in de huidige situatie, welke spullen essentieel voor je zijn, waarom je wilt gaan organiseren en wat de oorzaak van de problemen is (dit laatste kan heel diep liggen, de schrijfster gaat hier in de inleidende delen uitgebreid op in). Dan maak je een plan (strategiseer!). Daarbij kijk je wat je aan kastjes en ruimte hebt, en welke zones je nodig hebt en kunt creëren Hierna mag je pas extra dozen of andere opruimparafernalia gaan kopen.

strategie en dan aanvallen

Tenslotte aanvallen: sorteren, afdanken, plek toewijzen, bundelen en onderhouden. Zoals bij veel Amerikaanse boeken volgt er op een gegeven moment een eindeloze herhaling van variaties op hetzelfde. Dat is hier niet erg. Het is geen leesboek. Je moet zelf aan de slag en je handen gaan jeuken van dit boek.

Ja maar wat als…..

Ze heeft begrip voor hèt dilemma van de echte consuminderaar: Wij zoeken een balans tussen bewaren en afstand doen van spullen. Misschien kun je ‘ooit’ iets met dit ding, maar het neemt nu ruimte in. Het zou nù iemand anders blij kunnen maken en zorgt wellicht dat je geen overzicht hebt over dingen die je nù wel bij de hand moet hebben. Een en ander is natuurlijk afhankelijk van de beschikbare ruimte, maar altijd geldt: Je hebt er alleen iets aan als je het op het cruciale moment ook kunt vinden.

Opgeruimd scheelt euro’s

Dat organiseren de investering waard is, wordt ons diverse malen fijntjes voorgerekend. Los van alle noodaankopen (inclusief de onkosten voor te laat betalen kan dit tot 15 à 20% van het budget oplopen) en de verloren zoektijd, blijkt dat een georganiseerd huis beter verkoopt. Je mag dus best investeren in een goede opruimactie. Genoeg, ik ga organiseren!

Martine E.C. van Eijk

PERSBERICHT lancering Co-creatie eHealthboek

lancering Co-creatie eHealthboek

Co-creatie eHealthboek,  brenger van nieuwe inspiratie en innovaties voor de grote uitdagingen in de zorg!

Het co-creatie eHealthboek is vandaag officieel gelanceerd. Het eboek is met 250 co-auteurs in 9 maanden, in een unieke co-creatie, tot stand gekomen.

Integrale benadering van eHealth 

In het gratis eboek wordt de theorie en praktijk met betrekking tot eHealth vanuit verschillende perspectieven beschreven. Wat is het? Waar liggen kansen en bedreigingen? Wat zijn lessons learned en mogelijkheden om te versnellen? Welke randvoorwaarden moeten worden ingevuld om te komen tot grootschalige implementatie en wat zijn interessante eHealth innovaties?

Positief prikkelen

Met dit co-creatie eHealthboek willen circa 250 co-auteurs iedereen in de zorg op een positieve wijze prikkelen om te komen tot verandering met behulp van eHealth. De komende jaren staat het zorgsysteem flink onder druk. Er zijn fundamentele wijzigingen van het zorgstelsel nodig en eHealth kan hierin een positieve bijdrage  leveren. Want volgens de initiatiefnemers en de 250 co-auteurs kan eHealth de kwaliteit van zorg verbeteren en tegelijk de kosten beperken.

Mijn visie op eHealth.

Ik zie dat de inzet van eHealth geweldige mogelijkheden geeft om de kwaliteit van zorg te verbeteren, de toegankelijkheid te vergroten en ook de kosten te beperken. Daarbij moet de mens steeds leidend zijn en niet de techniek of het financiele plaatje. Implementatie van eHealth is echter geen sinecure. Het is pure veranderkunde in plaats van een technisch kunstje. We staan volgens het boek nog aan het begin van de verandering. Denk mee zodat eHealth de goede kant wordt opgestuurd.

MY-reflection

Is een app in ontwikkeling die mensen wil helpen beter naar zichzelf te luisteren zodat ze een optimale balans kunnen vinden tussen wat goed is voor het gemiddelde en wat goed is voor hen zelf. MY-reflection was mijn bijdrage aan het boek.

Door co-creatie een breder draagvlak

Het initiatief beschikte tijdens de co-creatie over een adviesraad met zo’n 80 bestuurders en topexperts van zorgorganisaties, zorgverzekeraars, gemeenten en overheid. Ook (naam organisatie en/of  naam bestuurder of topexpert) is lid van deze adviesraad. Door zorgprofessionals, bestuurders, innovatoren, experts en cliënten te verbinden en daarover met elkaar bottom-up, zowel online als op de fysieke bijeenkomsten bij Achmea en VGZ, in gesprek te komen is er een bijzondere interactie, dynamiek, samenhang en groepsvorming ontstaan.

 gratis download van het eboek via www.zorginnovatieboek.nl

 Bijlage

 

Proces van het co-creatie eHealthboek

Op 17 maart 2014 is het co-creatie eHealthboek op het Health Valley congres aangekondigd. Na de aankondiging zijn diverse bestuurders en top-experts gevraagd om zitting te nemen in de adviesraad. De adviesraad telde zo’n 80 leden. Rond 1 april zijn de initiatiefnemers gestart met het benaderen van innovatoren, en hebben hen gevraagd of zij bereid waren om hun eHealth innovatie in het boek te laten opnemen. Om deel te nemen kon men een online enquête invullen. Uiteindelijk hebben meer dan 200 innovatoren de online enquête ingevuld. Parallel is er een proces gestart om co-auteurs op te roepen een bijdrage te leveren aan het boek. Uiteindelijk hebben zich zo’n 50 co-auteurs gemeld voor het schrijven van artikelen voor het boek. Op 1 september zijn de ruim 200 eHealth innovaties op de site van Zorginnovatieboek, www.zorginnovatieboek.nl gepubliceerd. Om de co-creatie verder inhoud te geven was de site vanaf dat moment publiek toegankelijk om op de eHealth innovaties te stemmen. Om de co-creatie nog meer body te geven zijn er twee fysieke co-creatie bijeenkomsten geweest. Op 2 oktober was er een fysieke co-creatie bijeenkomst in het conferencecenter van Achmea in Zeist. Op deze bijeenkomst is gesproken over de randvoorwaarden om te komen tot succesvolle eHealth implementatie. Op 26 november was er een fysieke co-creatie bijeenkomst in het hoofdkantoor van VGZ in Arnhem. Daar is een preview van het boek getoond en is er in co-creatie gekomen tot aanpassing van de managementsamenvatting en adviezen in het boek.

 

Contactgegevens initiatiefnemers

Co Politiek: co.politiek@aimtrack.nl | 06-46182285

Remco Hoogendijk : remco.hoogendijk@sbhin.nl | 06-28909188

Site : www.zorginnovatieboek.nl

Jonathan Holslag over ambachtelijkheid

Ambachtelijkheid als beschavingssprong

Volgens Jonathan Holslag hebben we een beschavingssprong nodig. Het is 5 over 12, maar het goede nieuws is dat smaak, kwaliteit en vreugde ons kunnen redden. Europa heeft al vaker in de geschiedenis het voortouw genomen bij een kwaliteitssprong in de wereld (en de volgers van Spiral Dynamics zien zelfs een belangrijke positie voor Nederland). In Tegenlicht vertelt hij zijn standpunten.

Meuk verzwakt onze economie

Waarom verzwakken we onze economie door op grote schaal Aziatische meuk te kopen? Terwijl kwaliteit hier eeuwenlang de boventoon voerde. Hoe zit het met het verlangen naar duurzaamheid, geluk, smaak en schoonheid? Meuk is slecht voor onze economie en beschadigt de toekomst van onze kinderen. We moeten de race naar de bodem van goedkope, lelijke efficiëntie doorbreken!

Rehabilitatie van ambachtelijkheid

Het klinkt als een ode aan de MTS (waarom hadden we die eigenlijk zo uitgekleed?), een rehabilitatie van vakmanschap. Houd de identiteit van Europa hoog met kwaliteit. Meer mensen naar de maakeconomie. De reclamemakers weten het al, ze doen ons geloven dat bier en pastasaus, olijfolie en meubels in oeroude authentieke familiebedrijven gemaakt worden. De werkelijkheid is dat die bedrijven er wel (steeds meer) zijn, maar geen geld hebben voor zulke campagnes.

Holslag is geen protectionist

We moeten onze ideeën meer durven ruimte geven. Iedereen wil kwaliteit, duurzaamheid, geluk en een goede economie. De neerwaartse spiraal van steeds goedkoper moet worden omgebogen naar een vlucht vooruit. Door hoge standaarden te verlangen van álle partijen komt er voor iedereen meer zingeving. Mensen worden niet gelukkig in kantooraquaria, wel van bijdragen aan mooie producten (Dat kan een zakmes, een BMW, heerlijke thee, de beste appeltaart of iets anders zijn). Schaalvergroting is uit, je werk met plezier doen is in.

Globalisering 3.0

Een verbeterde globalisering, het uitwisselen van alles wat waarde heeft. Kennis, kunst, producten, maar geen meuk. Laten we het restje technologische voorsprong dat we hebben gebruiken. Luxe wordt het nieuwe normaal, weg met de rommel, ruimte voor kwaliteit en ambitie. Arbeid is geen kostenfactor, arbeid is ook vreugde en zingeving. Sinds wanneer zijn we dat vergeten? Laten we dat weer hoog waarderen. Houd je identiteit hoog met kwaliteit. Een nieuw paradijs door een synthese van meer vakmanschap en een veeleisend consumentenpubliek dat voor smaak gaat (maar zijn boek heb ik nog niet gelezen hoor).

Kessler 1896, Berlijn

Hij begint in Tegenlicht met een citaat van Kessler. Ik sluit ermee af.

“There has been too much made of the human community in suffering, as opposed to the human community of joy. We must strive not for fellow pity but fellow joy. The greatest possible elevation of the quantity of joy and thereby of life force in the world. It is only a nuance, but the difference in the consequences, even in practical terms, is great. It is a prejudice, even moreover a superficial one, that suffering is sometimes more mysterious, deeper and moving then joy. Both are equal to each other for both are perhaps the same or parts of the same. Like the two endpoints of a pendulums arc.”

Hieronder de links naar VPRO Tegenlicht en diverse interviews.

Jonathan Holslag bij Tegenlicht

Tegenlicht: Jonathan Holslag over smaak, kwaliteit en vreugde. WEG met MEUK!

(http://www.npo.nl/vpro-tegenlicht/19-10-2014/VPWON_1219698)

En hij was al vaker op tv, die jonge professor. Mooi, frisse denkers en een briesje 😉

Z-talk (embedded):

http://kanaalz.knack.be/static/themis/model/video/videoPlayer.swf

òf (embedded) bij DWDD:

//media-service.vara.nl/player.php?id=310529

De (on) meetbaarheid van verbinding

Artikel uit de Vuurvogel

(tijdschrift van Phoenixopleidingen), thema verbinding (onverkorte versie)

Als arts en onderzoeker doe ik al jaren onderzoek naar effectief gebruik van geneesmiddelen. Ik heb geleerd grote dataverzamelingen te bewerken, ermee te spelen, en er conclusies uit te trekken; en die vervolgens toe te voegen aan een eindeloze reeks bestaande onderzoeken en conclusies. Na 25 jaar onderzoek was ik het zat. De kwaliteit van geneesmiddelengebruik laat zich niet vangen in benchmarking en kwaliteitsindicatoren. En hoe zit dat eigenlijk met de diagnoses? Tegenwoordig houd ik me graag bezig met de vraag wát meetbaar is in de zorg, met een beetje een wetenschapsfilosofische aanpak. De boeken Terug naar Normaal van Allen Frances en Aandacht van Andries Baart sluiten niet alleen aan bij mijn zoektocht naar wat (on)meetbaar is in zorgprocessen, maar geven ook verdieping aan wat ik heb geleerd bij Phoenix. Ik wil mijn ervaringen graag met je delen.

Deze boeken gaan over verschillende betekenissen van gezond en ziek, over de enorme veerkracht die in mensen zelf zit en over wat een menswaardig bestaan is. Beide boeken gaan over het aanspreken van die enorme kracht in ieder mens en het verlangen om erkend te worden en te helen.

Wat is normaal?

Ik deed in de jaren negentig onderzoek naar het voorschrijfgedrag van huisartsen bij depressie. In die tijd woedde er een serieuze discussie over de grenzen van normale rouw. Voor mijn onderzoek sprak ik veel met huisartsen in afgelegen dorpen in Zeeland. Sommige vonden dat rouw het gewone functioneren van mensen niet eindeloos hoefde te verstoren. “Nergens goed voor, ” zeiden ze, “als iemand twee weken na het overlijden van een geliefde nog steeds niets wil, is dat een goede reden om een antidepressivum voor te schrijven.”

Voor mij doemt een beeld op van een oude man. Hij zit aan de keukentafel en staart in een kopje koffie. Zijn vrouw is net overleden en hij is op zoek naar troost. Of misschien op zoek naar een reden om de was zelf te gaan doen. Zijn hele lijf voelt als een verpletterend zwart gat. Dat is het enige wat hij voelt.
En de anderen… Zijn zoon: “Zeg pa, het leven moet toch gewoon verder.” Zijn dokter: “Nou meneer de Vries, ik maak me ernstige zorgen.” Maar er is ook een kleinkind dat in zijn ogen kijkt. En een oude kennis die de boel bijhoudt en lekker eten voor hem neerzet, zelf ook aanschuift en niets vraagt.

Iets in mij zegt dat rouw heel rauw is, maar dat de pijn een onderdeel van zingeving in zich heeft. Een artsenbezoeker zegt dat het zonde is om twee jaar te rouwen als iemands levensverwachting nog gemiddeld twee jaar is.

In de volgende editie van de Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (DSM) staat dat meer dan twee weken rouw pathologisch is én een reden is om antidepressiva te gaan gebruiken. De DSM is de ultieme classificatie van ‘stoornissen’ van de psyche. De DSM-l verscheen in 1952 en bevatte 145 pagina’s en 106 stoornissen. De DSM werd ontwikkeld met het nobele doel om meer wetenschappelijk te werken, zo wisten psychiaters dat ze het over hetzelfde hadden. In de afgelopen decennia werd de DSM dikker en dikker. Gedreven door wetenschapsoptimisme werden alle definities specifieker en gedetailleerder. Inmiddels heeft het handboek bijna 1000 pagina’s.

Allen Frances is in zijn boek Terug naar Normaal heel kritisch op de nieuwste ontwikkelingen rond de DSM. Hij was betrokken bij de ontwikkeling van dit handboek vanaf versie lll (in 1980 gepubliceerd) en is er nog steeds voorstander van. Hij beschrijft in dit boek hoe allerlei partijen de DSM inzetten voor hun eigen belangen. Zo werd het van een eenvoudige checklist voor psychiaters onderling tot een soort juridisch document: als je aan de criteria voldoet heb je recht op hulp, een rugzakje, een vergoeding. Een aanspraak heet dat in verzekeringsjargon. Ondertussen is die aanspraak af en toe een vrijbriefje. Niet alleen voor de patiënt (vergoeding!) maar ook voor farmaceutische bedrijven om reclame te maken voor nog meer geneesmiddelengebruik. In dit boek pleit Frances daarom voor het aanspreken van het gezonde deel van mensen: mobiliseer de veerkracht voordat je met een label komt. Gedrag is pas afwijkend als mensen daardoor niet meer functioneren. Alle pathologie is in lichte vorm bij ons allemaal terug te vinden. Het is meestal een aanpassingsmechanisme dat we geleerd hebben. Verdriet, angst, onrust, vermoeidheid en agressie zijn geen ziekten. In eerste instantie zijn het vaak juist logische reacties voor overleving. Dat geldt niet alleen voor emoties, maar ook voor wat ik heb geleerd bij Phoenix als ’de eerste beweging’. Míjn eerste beweging is dissociëren. Maar dat maakt me nog geen psychoot. Veel zogenaamde ‘defecten’ zijn op populatieniveau een voordeel. Als in barre tijden sommige mensen ‘anders’ reageren, heeft het volk meer kans te overleven.

Pathologisch is het pas wanneer iemand niet uit het patroon van ‘de eerste beweging’ kan komen (en ik niet uit de dissociatie) én daardoor relaties en functioneren sterk belemmert. Frances stelt dat je pillen bij voorkeur pas moet geven als het functioneren langdurig en ernstig is belemmerd. Ze kunnen wel effect hebben bij lichtere stoornissen (ongeacht of je het over depressie, angst, onrust, agressie of verward gedrag hebt), maar elk middel dempt. Er moet een goede reden zijn om chronisch gedempt te willen zijn.

De DSM kan helpen om als hulpverleners onderling te communiceren over psychische klachten, problemen of stoornissen. Ook voor patiënten en familie kan herkenbaarheid, structuur en troost geven. Allen Frances pleit er vooral voor om de DSM specificaties ons zelfhelende vermogen niet te laten ondersneeuwen. Uiteraard zijn psychofarmaca in veel gevallen een zegen. De toename in het aantal gebruikers de afgelopen jaren, met name onder jongeren maakt Allen Frances, en vele anderen ongerust. Laten we vooral eerlijk toegeven dat we vaak niet goed weten wat we moeten doen. Dat we niet weten hoe we de ander het beste kunnen helpen.

 Helende aandacht

Tegenwoordig houd ik me bezig met de (on)meetbaarheid van zorg. De echte interactie tussen de cliënt en de hulpverlener is onmeetbaar. Dat contact tussen dokter en patiënt bestaat uit meer dan een medische interventie, maar alle andere effecten noemen onderzoekers al snel ‘ruis’ . We onderscheiden allerlei soorten ‘ruis’[1]. Deze factoren bepalen al snel de helft van de werkzaamheid (Flinke ruis dus). Natuurlijk is er in de medische basisopleiding aandacht voor de therapeutische relatie, maar die sneeuwt vaak onder in alle andere informatie.

Andries Baart benadrukt in Aandacht vooral het bevestigen van de ander door er 100% te zijn voor die ander. Dat is heel in het kort zijn ‘presentietheorie’.  Volgens Baart creëert een  goede hulpverlener met echte aandacht een troostende relatie die helend is. Dat heeft te maken met het waarnemen van alles wat er in het moment is; dat gewaar te zijn en daarop te handelen. Zijn voorbeelden herinneren me aan de beste momenten van mijn opleidingsdagen bij Phoenix. Zijn boek is eigenlijk te mooi om te recenseren. Het staat vol met overpeinzingen en vragen over aandacht en aanwezig zijn. Hij doordringt je van het belang van het bevestigen van de ander en stelt vragen over het hoe en waarom dat zinvol kan zijn voor die ander. Vandaar ook de ondertitel: etudes in presentie.

Meten in de zorg

Ik verdien mijn geld met het meten van zorg. Daarbij realiseer ik me maar al te vaak hoe ON-meet-baar zorg is. Daarom vind ik het zo mooi dat zowel Baart als Frances zeggen: Gebruik eerst dat ‘onzichtbare’ ingrediënt van volledige aandacht waardoor de ander zich ten diepste erkend voelt in zijn of haar bestaan. ‘Ik ben iemand’ is zoveel waardevoller als het ‘door iemand’ is. Niets is zo troostend en helend als de ander in zijn diepste wezen erkennen. Dát is de presentietheorie van Andries Baart. Bij Phoenix leren we het diepe verlangen van de ander te zien en (in professionaliteit) te erkennen.

Voorbij alles wat we weten over pathologie en hoe ziekten en verlangens zich kunnen manifesteren,  is ‘aandacht’ terug naar de aller wezenlijkste kern van ons bestaan. Niet meer ‘ik denk dus ik ben’ maar ‘ik word erkend dus ik besta.’

 Kijk mij aan,

zie mij staan,

bevestig mijn bestaan.

-Ik ben-

De ander aankijken, rust nemen , inademen, voelen en dat alles er mag zijn. Daarna komt verbondenheid, het mogen verdergaan en (normaal) kunnen doen. Op deze manier kunnen we eerst de veerkracht en het eigen helende vermogen van mensen aanspreken.

Twee prachtige boeken die de vragen waar ik mijn hele werkzame leven mee worstel bevatten: Er is behoefte om zorg (pillen, praten, opereren et cetera) te meten en te vergelijken. Een poging om antwoord te krijgen op vragen als: Wat moeten wij doen? Wat is het beste om te doen? Doe ik het goed?

Martine van Eijk, 3de jaar Phoenix opleidingen

[1] Denk aan placebo-effect, therapietrouw en verschillende kenmerken van patiënten/ gebruikers zoals lengte, gewicht, geslacht, andere ziekten en andere medicatie.

(de Vuurvogel kun je als hardcopy bestellen bij Phoenix.

Waarom?

We denken meten is weten.

Daar geloof ik niet in.

Je kan alleen maar meten om beter te begrijpen.

Na 20 jaar geneeskunde, farmaco-epidemiologie en alle sociologie die daar bij komt kijken vraag ik me af hoe meet je een complexe interventie op een goede manier.

Niemand weet het. Niet wat het beste is en ook niet hoe je dat zou kunnen meten.

Verder ben ik na alles wat ik gelezen en zelf onderzocht heb overtuigd dat gewoon gezond gedrag ook eenvoudig is. Zie mijn andere blog.

Daarom ben ik met een tool bezig die meet wat iemand zichzelf geeft en wat ze daarvoor terugkrijgen, iedere dag. Dus hoe heb je voor jezelf gezorgd in vijf domeinen en hoe voelde je je? Door dat systematisch in te vullen (inclusief opmerkingen over bijzondere gebeurtenissen die dag) kan iedereen inzicht krijgen in jezelf.

DIt appje kan dan ook gebruikt worden om het effect van coaching te meten.  Want coaching moet mensen helpen om beter en effectiever met zichzelf en hun omgeving om te gaan. Je wordt ook niet alleen fitter van beter eten en bewegen, maar ook van minder piekeren, het gevoel van autonomie en sturing kunnen geven aan je lichaam.

Vijf vragen over wat je jezelf geeft iedere dag en vijf vragen over hoe je je voelt. Moet lukken. Wordt vervolgd.

Onderzoek opnieuw vormgegeven, Eric Topol H 10

Ik heb het boek ‘the Creative Destruction of Medicine’ uit. Alhoewel ik het niet met alles eens ben, heeft het me steeds geboeid. Vorige week was ik op een bijeenkomst bij ZonMw  van het ‘Netwerk Bruikbaar Onderzoek voor Beleid en Praktijk’. Ik moest steeds aan dit hoofdstuk uit zijn boek denken. Hij beschrijft een nieuwe vorm van onderzoek doen, deels ingrijpend op de thema’s van de bijeenkomst: Waarom zijn RCT’s nog de gouden standaard? Zijn er betere manieren om meer ‘fuzzy data’ ook te kunnen gebruiken? Kun je de opzet onderweg aanpassen? Hoe integreer je dit met alles wat we inmiddels ook weten over implementeren en onderzoek?

Topol heeft onder andere het grote genoom project geleid en vertelt over farmacogenetica alsof het een nieuw panacee is. Het doet me denken aan de tijd dat we van racemische mengsels naar isomeren gingen bij diverse medicijnen: Wél de werking, níet de bijwerkingen. Ik vergeef het hem. Het boek bevat veel mooie informatie.

In dit hoofdstuk vertelt hij dat onderzoek en farmaceutische bedrijfsvoering opnieuw vormgegeven moeten worden. Door nieuwe technologie én de kennis die we inmiddels hebben over het menselijk genoom gaat alles veranderen. Zo was het Vioxx drama heel anders gelopen als het gebruik van genetische profielen al gemeengoed was geweest. De weg van ontdekking van een geneesmiddel tot bewezen effectiviteit verandert. Volgens Topol zijn er drie belangrijke mechanismen die hier een grote rol bij gaan spelen:

  • Wikigeneeskunde (wikimedicine)
  • Gegarandeerd succesmodel voor klinisch onderzoek (guaranteed-to-succeed model of clinical development)
  • Innovatieve marketing, Social Media en PMS (innovative digital marketing & tracking of new products)

Wat is Wikigeneeskunde?

Wikigeneeskunde volgens Eric Topol is meer dan een site waar iedereen iets aan bij kan dragen. Wikigeneeskunde gaat over een nieuwere intensievere vorm van samenwerking, delen en netwerken zoals nooit eerder is gebeurd in de farmacie en gezondheidswetenschappen. Bedrijven, universiteiten, overheid, publiek en andere organisaties zullen door internet transparant en integer samenwerken. Dit soort samenwerking en delen op grote schaal is al op verschillende plekken aan de gang. Zie zijn boek voor voorbeelden.

Wat is dat Gegarandeerd Succesmodel voor Klinisch Onderzoek?

Topol bejubelt de meer doelgerichte farmacotherapie die mogelijk wordt door farmacogenetica. Hij geeft veel voorbeelden waar dit soort ‘drug-targeting’ de behandeling sterk verbetert. Bijvoorbeeld bij hepatitis C en bij veel soorten van kanker. Ook klinisch onderzoek kan veel gerichter worden ingezet door optimaal gebruik van farmacogenetica. Maar dit succesmodel gaat niet alleen over de mogelijkheden van farmacogenetica. Door patiënten veel individueler te volgen en heel veel meer data te verzamelen gedurende het onderzoek, kan zowel de behandeling als het onderzoek beter uitgevoerd worden. In het boek staan voorbeelden hiervan bij onderzoek naar hypertensie en diabetes. De relatie tussen surrogaat-eindpunten en echte eindpunten zou zo ook beter onderzocht kunnen worden. Onder andere door real-time continu het glucose gehalte en/of de bloeddruk te monitoren. Draadloze sensoren maken het mogelijk om therapie op afstand te titreren.

Voorwaardelijke markttoelating is ook een onderdeel van dit succesmodel. Deze intensieve monitoring is de beste manier om ernstige en zeer zeldzame bijwerkingen zo snel mogelijk op te sporen. Idealiter integreert dergelijk onderzoek genetische informatie, therapietrouw en heel veel bekende klinische parameters. Het Vioxx drama had een ander beloop gekregen als deze technologie beschikbaar was geweest.

DNA profielen beïnvloeden niet alleen het effect van een geneesmiddel, maar ook de bijwerkingen die patiënten kunnen krijgen. Zo kunnen we subgroepen definiëren die baat zullen hebben van een bepaalde therapie. Dezelfde opzet kan ook gebruikt worden bij onderzoek naar vaccins en hulpmiddelen waardoor we hier ook onnodige kosten en bijwerkingen kunnen besparen, volgens Topol.

Innovatieve marketing, Social Media en PMS ?

De mogelijkheden van ‘social media’ voor farmaceutische bedrijven zijn zo divers en nieuw dat de regulerende instanties dit maar nauwelijks kunnen bijhouden. Door internet is veel gerichtere marketing mogelijk. Onder andere door internet platforms te gebruiken of zelfs op te zetten. Er zijn fora voor patiënten, artsen, paramedici, onderzoekers et cetera. Op een platform is reclame en feedback geïntegreerd. In plaats van medische opinieleiders zijn netwerken de grootste beïnvloeders aan het worden. Deze netwerken zijn niet alleen geschikt om informatie te verspreiden, ze zijn ook heel geschikt om informatie over effectiviteit en bijwerkingen te verzamelen en zo klinisch onderzoek (en PMS) te ondersteunen. Maar daar is misschien wel nieuwe methodologie voor nodig. . .

Het is al begonnen

Eén voorbeeld van deze nieuwe manier van onderzoek doen is bij mensen met taaislijmziekte (CF). Een subgroep van 3 à 4% van deze patiënten heeft een bepaalde genmutatie (CFTR G551D) die sinds 2011 aangepakt kan worden met een nieuw medicijn. Door de zeer gerichte aanpak in het onderzoek hoefden slecht 161 patiënten te worden behandeld om snel (voorwaardelijke) markttoelating te krijgen.

Deze ontwikkelingen zullen ook nieuwe ethische vragen opleveren. Moet een effectief medicijn bij kanker echt nog met een placebo worden vergeleken? Kun je mensen behandelen zonder hun genetische profielen te kennen?

Dit zijn kleine voorbeelden om aan te geven dat de dingen moeten en zullen veranderen. De oude regels zullen op een creatieve manier moeten worden omgebouwd (vandaar de titel van zijn boek).

Het nieuwe wetenschappelijke onderzoek volgens het gegarandeerde succesmodel geeft een grote impuls aan geïndividualiseerde wetenschap. Door relevante digitale informatie krijgt iedereen een persoonlijke behandeling in plaats van een gemiddelde behandeling. Nu hebben we de gereedschappen om dit te doen en meer doelgericht dan ooit te behandelen.