Maandelijks archief: november 2013

BIG data zijn HOT

Ik keek op de VPRO site naar een mooie documentaire vanĀ Tegenlicht over BIG data. Veel interessant interviews met Jaron Lanier, Stephen Wolfram, Alex Portland en diverse anderen (maar niet met Topol šŸ˜¦ ). EĆ©n enkel heroĆÆsch voorbeeld uit de zorg: vroeggeboren baby’s redden.Ā 

Gaat dit de wereld veranderen? Ik zag net een artikeltje dat Zwitserland een referendum wil houden over een soort basisinkomen. Dat is wat Jaron Lanier ook voorstelt.Ā 

Ik herinner me mijn klungelige startpogingen op zorgverzekeraarsgegevens 20 jaar geleden. Zoveel is herkenbaar, maar nog heel veel meer is onvoorstelbaar veranderd. Grote databases zijn een goudmijn, maar je moet er hard voor werken om er zinvolle informatie uit te krijgen.Ā 

Wat kunnen we doen om de zorg hiervan te laten profiteren?

Wat moeten we doen om patiƫnten hier beter van te laten worden?

Nee! Wat moeten we doen om hier met zijn allen beter van te worden?

 

 

 

Advertenties

Onderzoek opnieuw vormgegeven, Eric Topol H 10

Ik heb het boek ‘the Creative Destruction of Medicine’ uit. Alhoewel ik het niet met alles eens ben, heeft het me steeds geboeid. Vorige week was ik op een bijeenkomst bij ZonMw Ā van het ‘Netwerk Bruikbaar OnderzoekĀ voor Beleid en Praktijk’. Ik moest steeds aan dit hoofdstuk uit zijn boek denken. Hij beschrijft een nieuwe vorm van onderzoek doen, deels ingrijpend op de thema’s van de bijeenkomst: Waarom zijn RCT’s nog de gouden standaard? Zijn er betere manieren om meer ‘fuzzy data’ ook te kunnen gebruiken? Kun je de opzet onderweg aanpassen? Hoe integreer je dit met alles wat we inmiddels ook weten over implementeren en onderzoek?

Topol heeft onder andere het grote genoom project geleid en vertelt over farmacogenetica alsof het een nieuw panacee is. Het doet me denken aan de tijd dat we van racemische mengsels naar isomeren gingen bij diverse medicijnen: WĆ©l de werking, nĆ­et de bijwerkingen. Ik vergeef het hem. Het boek bevat veel mooie informatie.

In dit hoofdstuk vertelt hij dat onderzoek en farmaceutische bedrijfsvoering opnieuw vormgegeven moeten worden. Door nieuwe technologie Ć©n de kennis die we inmiddels hebben over het menselijk genoom gaat alles veranderen. Zo was het Vioxx drama heel anders gelopen als het gebruik van genetische profielen al gemeengoed was geweest.Ā De weg van ontdekking van een geneesmiddel tot bewezen effectiviteit verandert. Volgens Topol zijn er drie belangrijke mechanismen die hier een grote rol bij gaan spelen:

  • Wikigeneeskunde (wikimedicine)
  • Gegarandeerd succesmodel voor klinisch onderzoek (guaranteed-to-succeed model of clinical development)
  • Innovatieve marketing, Social Media en PMS (innovative digital marketing & tracking of new products)

Wat is Wikigeneeskunde?

Wikigeneeskunde volgens Eric Topol is meer dan een site waar iedereen iets aan bij kan dragen. Wikigeneeskunde gaat over een nieuwere intensievere vorm van samenwerking, delen en netwerken zoals nooit eerder is gebeurd in de farmacie en gezondheidswetenschappen. Bedrijven, universiteiten, overheid, publiek en andere organisaties zullen door internet transparant en integer samenwerken. Dit soort samenwerking en delen op grote schaal is al op verschillende plekken aan de gang. Zie zijnĀ boek voor voorbeelden.

Wat is datĀ Gegarandeerd Succesmodel voor Klinisch Onderzoek?

Topol bejubelt de meer doelgerichte farmacotherapie die mogelijk wordt door farmacogenetica. Hij geeft veel voorbeelden waar dit soort ‘drug-targeting’ de behandeling sterk verbetert. Bijvoorbeeld bij hepatitis C en bij veel soorten van kanker. Ook klinisch onderzoek kan veel gerichter worden ingezet door optimaal gebruik van farmacogenetica. Maar dit succesmodel gaat niet alleen over de mogelijkheden van farmacogenetica. Door patiĆ«nten veel individueler te volgen en heel veel meer data te verzamelen gedurende het onderzoek, kan zowel de behandeling als het onderzoek beter uitgevoerd worden. In het boek staan voorbeelden hiervan bij onderzoek naar hypertensie en diabetes. De relatie tussen surrogaat-eindpunten en echte eindpunten zou zo ook beter onderzocht kunnen worden. Onder andere door real-time continu het glucose gehalte en/of de bloeddruk te monitoren. Draadloze sensoren maken het mogelijk om therapie op afstand te titreren.

Voorwaardelijke markttoelating is ook een onderdeel van dit succesmodel. Deze intensieve monitoring is de beste manier om ernstige en zeer zeldzame bijwerkingen zo snel mogelijk op te sporen. Idealiter integreert dergelijk onderzoek genetische informatie, therapietrouw en heel veel bekende klinische parameters.Ā Het Vioxx drama had een ander beloop gekregen als deze technologie beschikbaar was geweest.

DNA profielen beĆÆnvloeden niet alleen het effect van een geneesmiddel, maar ook de bijwerkingen die patiĆ«nten kunnen krijgen. Zo kunnen we subgroepen definiĆ«ren die baat zullen hebben van een bepaalde therapie. Dezelfde opzet kan ook gebruikt worden bij onderzoek naar vaccins en hulpmiddelen waardoor we hier ook onnodige kosten en bijwerkingen kunnen besparen, volgens Topol.

Innovatieve marketing, Social Media en PMS ?

De mogelijkheden van ‘social media’ voor farmaceutische bedrijven zijn zo divers en nieuw dat de regulerende instanties dit maar nauwelijks kunnen bijhouden. Door internet is veel gerichtere marketing mogelijk. Onder andere door internet platforms te gebruiken of zelfs op te zetten. Er zijn fora voor patiĆ«nten, artsen, paramedici, onderzoekers et cetera. Op een platform is reclame en feedback geĆÆntegreerd. In plaats van medische opinieleiders zijn netwerken de grootste beĆÆnvloeders aan het worden. Deze netwerken zijn niet alleen geschikt om informatie te verspreiden, ze zijn ook heel geschikt om informatie over effectiviteit en bijwerkingen te verzamelen en zo klinisch onderzoek (en PMS) te ondersteunen. Maar daar is misschien wel nieuwe methodologie voor nodig. . .

Het is al begonnen

EƩn voorbeeld van deze nieuwe manier van onderzoek doen is bij mensen met taaislijmziekte (CF). Een subgroep van 3 Ơ 4% van deze patiƫnten heeft een bepaalde genmutatie (CFTR G551D) die sinds 2011 aangepakt kan worden met een nieuw medicijn. Door de zeer gerichte aanpak in het onderzoek hoefden slecht 161 patiƫnten te worden behandeld om snel (voorwaardelijke) markttoelating te krijgen.

Deze ontwikkelingen zullen ook nieuwe ethische vragen opleveren. Moet een effectief medicijn bij kanker echt nog met een placebo worden vergeleken? Kun je mensen behandelen zonder hunĀ genetische profielen te kennen?

Dit zijn kleine voorbeelden om aan te geven dat de dingen moeten en zullen veranderen. De oude regels zullen op een creatieve manier moeten worden omgebouwd (vandaar de titel van zijn boek).

Het nieuwe wetenschappelijke onderzoek volgens het gegarandeerde succesmodel geeft een grote impuls aan geĆÆndividualiseerde wetenschap. Door relevante digitale informatie krijgt iedereen een persoonlijke behandeling in plaats van een gemiddelde behandeling. Nu hebben we de gereedschappen om dit te doen en meer doelgericht dan ooit te behandelen.

Wat geroepen moet worden

hyde_park_sinaasappelkistje

Guus Schrijvers werkt aan een nieuw boek over zorginnovatie. Alle hoofdstukken die af zijn, zet hij al online. Hij is nu bij hfdstk 8. Je mag commentaar geven. Behalve dat ik dat een leuke en innovatieve manier van werken vind, is het gewoon een heel interessant boek. Onderstaande OOJAAA belevenis uit hoofdstuk 8 wil ik even delen. Vooral het woord pilotitis deed me glimlachen. Daarom vond ik een ander online boek: Co-creatie Zorginnovatieboek ook zo interessant. Hier worden methoden voor betere uitrol van pilots besproken.

Door te kijken naar maturiteitsniveau, cases en kennis verzamelen in een grote database en beter samenwerken hoeft het wiel niet steeds opnieuw uitgevonden te worden (en de binnenband, het ventiel etc)

(alinea uit boek van Guus Schrijvers)Ā 8.4. Innovaties in de chronische zorg: minder, groter en breder geĆ«valueerd

In de Nederlandse chronische zorg vinden op dit moment veel zorginnovaties plaats. De website http://www.kennispleinchronischezorg.nl van Vilans biedt een uitstekend overzicht daarvan. In augustus 2013 subsidiƫerde ZonMw 149 projecten: twaalf per provincie. Op zich is het inspirerend dat de chronisch zorg zo innovatief is. Aan de andere kant liggen gevaren op de loer dat projecten te klein zijn, te korte levensduur hebben, geen relatie hebben met de rest van de chronische zorg, onvoldoende worden geƫvalueerd en niet leiden tot verduurzaming ter plekke en tot verspreiding naar elders in het land. Op het jaarlijkse ketenzorg congres van de International Foundation of Integrated Care, dat in 2013 plaatsvond in Berlijn, sprak Henk Nies, bestuursvoorzitter van Vilans. Hij legde daar uit dat de Nederlandse chronische zorg leed aan pilotitis, aan een te veel aan pilots. Ik ben het met hem eens. Daarom geef ik in afbeelding 8.5 enkele wenselijke innovaties aan, ingedeeld naar de componenten van het chronische zorgmodel. Alleen innovaties waarvan ook kostenbesparingen zijn te verwachten, naast verbeteringen in de uitkomst- en proceskwaliteit komen aan de orde. (zie verder boek)

Ik kijk uit naar meer integratie van innovatie.